I membri fondatori del gruppo di advocacy Orsa Maggiore

Se c’è una lezione che abbiamo imparato in questi anni, ascoltando le esperienze di tante persone con demenza impegnate a fare advocacy (o attivismo) in tutto il mondo, è stata quella di scoprire un punto di vista molto meno cinico e disfattista rispetto alla loro realtà. Quello che è emerso da tante conversazioni a cuore aperto con loro è che anche chi riceve una diagnosi tanto infausta fa del suo meglio per vivere una vita degna di essere vissuta. E perché mai non dovrebbe essere così?

Grazie a loro abbiamo capito che per aiutarli a vivere una vita che abbia un senso e un significato dobbiamo imparare ad ascoltare da vicino tutto quello che hanno da dirci – a partire dai loro bisogni, dalle loro speranze, ma anche dalle loro aspettative su ciò che permette di andare avanti nel miglior modo possibile, giorno dopo giorno.

Ecco perché, dopo avere promosso le voci di tanti attivisti e gruppi di lavoro internazionali, oggi siamo emozionatissimi nel presentare il primo gruppo italiano di attivisti con disturbi neurocognitivi. Erano davvero anni che aspettavamo questo momento… e, a dire il vero, stavamo quasi perdendo le speranze. Non è semplice rompere il ghiaccio quando la posta in gioco è così alta. Ma qualcuno ce l’ha fatta, e quel qualcuno si chiama Orsa Maggiore.

I SETTE DELL’ORSA MAGGIORE

Sono tutti vicentini doc e abitano a Bassano del Grappa e dintorni. Inizialmente erano in 7, come appunto le stelle che fanno parte della costellazione Orsa Maggiore che dà il nome al gruppo. Da quando però si sono costituiti nel 2019 sono già diventati una dozzina, tutti di varie età, dai 60 anni in su, con varie diagnosi di Alzheimer e più in generale di disturbo neurocognitivo. Ci tengono a precisare che per il loro gruppo hanno volutamente scelto un nome creativo e assolutamente privo dei termini stigmatizzati quali “Alzheimer” o “demenza” – non perché negano la loro malattia ma perché non vogliono sentirsi “etichettati” dalla loro diagnosi. Vogliono insomma essere visti come persone a tutto tondo.

E’ un discorsa che fila perfettamente, anche perché quello che li accomuna non è tanto la loro malattia bensì i loro bisogni e desideri, spesso trascurati. Il gruppo di advocacy è stato infatti attivato dall’Azienda ULSS 7 Pedemontana e dall’Associazione AMAd di Bassano del Grappa (Vicenza) per rispondere a una richiesta ben precisa da parte degli stessi partecipanti: potersi impegnare in attività che hanno uno scopo, un significato e un’utilità anche sociale. Quando abbiamo chiesto al loro portavoce Agostino Tessarollo qual è il valore dell’iniziativa ci ha risposto: “Quando stiamo insieme e lavoriamo in gruppo siamo tutti molto più sereni perché ci sentiamo finalmente attivi e coinvolti”. Sentirsi parte di qualcosa che aggrega e convoglia energie e speranze ha anche un effetto taumaturgico: “Da quando frequento il gruppo sono tornata a sentirmi quella di un tempo. Quando sono arrivata ero molto giù” ha commentato una partecipante durante uno dei loro primi incontri.

Attivarsi e dedicarsi a uno scopo per gli Orsa Maggiore significa soprattutto organizzare o partecipare a iniziative che diano voce a chi come loro ha problemi di memoria (o altri disturbi neurocognitivi). L’obiettivo è quello di diffondere una nuova visione della loro realtà, meno stigmatizzante e più reale.

Ispirati dalle linee guida prodotte dall’Advisory Group of People with Dementia dell’Alzheimer Society del Canada, il gruppo è impegnato a contrastare lo stigma e diffondere maggiore consapevolezza e inclusività, promuovendo il riconoscimento dei loro diritti di esprimere se stessi, di farsi ascoltare, di partecipare ad eventi sociali e istituzionali e di poter dire la loro opinione in merito all’organizzazione dei servizi a loro dedicati.

Dal punto di vista istituzionale e territoriale, ovvero la ULSS 7 e associazione AMAd, il gruppo rappresenta una preziosa opportunità di collaborazione e crescita per tutti. Secondo la Dott.ssa Samantha Pradelli, Dirigente Psicologa del Servizio di Neuropsicologia del CDCD bassanese e madrina dell’iniziativa, “Le persone con disturbo neurocognitivo hanno una prospettiva privilegiata sui problemi e le difficoltà del vivere questa condizione e possono contribuire con le loro conoscenze ed esperienze. Coinvolgendole nella stesura di documenti, la nostra organizzazione può garantire l’offerta di informazioni e servizi adeguati, aumentare la credibilità e la legittimità del nostro operato, migliorare la capacità di identificare lacune nei servizi, favorire il dissipare miti e stereotipi, promuovere l’orientamento al miglioramento della qualità della vita e al benessere”.

LE PRIME INIZIATIVE DEGLI ORSA MAGGIORE

Per raggiungere questi obiettivi, negli ultimi due anni il gruppo ha promosso e organizzato diverse iniziative di advocacy. La prima è stata la partecipazione all’edizione del 2019 dell’Alzheimer Fest di Treviso. Per l’occasione, due membri del gruppo hanno offerto la loro esperienza e competenza di fotografi, immortalando vari momenti dell’evento. L’intero gruppo ha inoltre contribuito alla preparazione dei vari materiali (cornici, poster e volantini) per allestire il loro spazio durante la manifestazione. Tutti i partecipanti hanno quindi preso parte all’evento seppure con ruoli, responsabilità e mansioni diverse in base ai propri desideri, alle proprie capacità e inclinazioni. Per tutti il coinvolgimento personale, l’interazione con gli altri e l’attività di advocacy sono stati gli elementi che hanno dato maggiore soddisfazione.

In seguito a questa esperienza, il gruppo ha pianificato la realizzazione del primo Manifesto delle persone con problemi di memoria allo scopo di distribuirlo alla cittadinanza di Bassano del Grappa e dintorni.  Nelle parole di Augusto Tessarollo, “il Manifesto è nato per dire alle persone come vorremmo essere trattate e rispettate dagli altri“.

L’idea è stata ispirata dal manifesto dell’Associazione Alzheimer olandese presentato alla conferenza annuale di Alzheimer Europe del 2019 per promuovere i diritti delle persone con demenza (vedi foto a lato). 

Partendo da questo documento, il gruppo ha organizzato un momento di brainstorming in cui sono state raccolte le idee, i pensieri, i vissuti e le esperienze dei partecipanti. Una volta raccolto il materiale su cui lavorare, il gruppo ha elaborato e selezionato insieme ad un operatore le frasi più significative – ovvero, quelle che riflettevano di più i valori di advocacy e bisogni dei partecipanti.

Il risultato finale è stata la realizzazione di una sorta di “Dieci Comandamenti” che colgono maggiormente i vissuti, bisogni e desideri del gruppo in termini di rispetto, dignità, partecipazione e pari opportunità:

Oltre all’elaborazione e selezione dei testi, sono state utilizzate diverse foto scattate da Armando Del Santo, uno dei due fotografi ufficiali del gruppo, da sempre appassionato di fotografia. Le foto scelte, utilizzate come sfondo delle frasi scritte nel Manifesto, rappresentano paesaggi di montagna (con soggetti come fiori, alberi e distese verdi) nelle quattro stagioni dell’anno. Tale scelta è stata presa di comune accordo dal gruppo per rappresentare, attraverso la metafora delle stagioni, le varie fasi della vita di ciascuna persona.

COSA BOLLE IN PENTOLA

Anche durante la pandemia, gli Orsa Maggiore hanno continuato ad incontrarsi per lavorare a nuove iniziative. Una di queste ci ha coinvolto direttamente e aveva come obiettivo l’organizzazione di un corso di formazione sulle nuove tecnologie digitali per tutto il gruppo. Il percorso, che si è svolto l’anno scorso in parte online e in parte in presenza, è stato co-progettato insieme ai partecipanti per migliorare l’autonomia, l’inclusione sociale e il benessere di chi ha problemi di memoria o altre difficoltà cognitive. A questo scopo, il gruppo ha acquisito nuove competenze per utilizzare tecnologie quotidiane quali lo smartphone, il tablet e gli assistenti vocali Alexa e Google Home. Di questa iniziativa ne parleremo ancora in uno dei prossimi articoli su questo blog. Per ora, possiamo anticipare che uno dei risultati concreti del corso è stata la co-produzione di una guida alle tecnologie digitali che sarà distribuita gratuitamente a Bassano e online nei prossimi mesi.

Non appena l’emergenza Covid-19 sarà rientrata, il gruppo ha inoltre in programma la partecipazione ad alcune marce e manifestazioni, in collaborazione con altre realtà bassanesi, allo scopo di far conoscere il loro Manifesto e i suoi messaggi dementia-inclusive alla cittadinanza locale.

Nei prossimi mesi, avremo il privilegio di collaborare ancora con Orsa Maggiore nell’ambito di un nuovo progetto di advocacy che ha come obiettivi la produzione di nuove risorse per promuovere i diritti delle persone con disturbo neurocognitivo e dare voce ai loro bisogni di vita indipendente, relazione, senso e significato nella loro vita quotidiana.

Come dicono in TV, restate in ascolto che il meglio deve ancora venire!

Assemblea AMAD 23 ott 2020

ricordiamo che i proventi del libro saranno devoluti alla nostra associazione e impiegati per il progetto di assistenza psicosociale a domicilio. Chi fosse interessato può ordinare copie a 10€ l’una scrivendo una mail ad “amad-associazione@libero.it“.

22-28 giugno continuiamo con le proposte settimanali : premete su download, scaricherete un testo pdf che corrisponde all’immagine qui sotto, potrete così cliccare sui link per aprire il sito corrispondente

Proponiamo la presentazione del libro di Letizia Espanoli che si terrà on line nella pagina Facebook dell’istituto Palazzolo di Rosà Sabato 20 giugno 2020 alle ore 10.30